Hospital Infantil reforça cuidados com a fibrose cística no Piauí

O Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), em Teresina, referência estadual em triagem neonatal e acompanhamento de doenças raras, intensifica neste Setembro Roxo as ações de conscientização sobre a fibrose cística. A campanha nacional, promovida pelo Instituto Unidos pela Vida, tem em 2025 o tema “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém” e reforça a importância do diagnóstico precoce e do cuidado integral a crianças e adolescentes com a doença.

A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose ou “doença do beijo salgado”, é uma doença genética e rara, ela pode ser identificada logo nos primeiros dias de vida. No HILP, além do Teste do Pezinho, são oferecidos o Teste do Suor e exames genéticos, capazes de confirmar a condição em qualquer idade. “Esses exames são fundamentais quando há suspeita clínica”, explica Alessandra Fortes, coordenadora do Serviço de Triagem Neonatal.

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Setembro Roxo

No Brasil, estima-se que mais de 6 mil pessoas convivam com a fibrose cística e cerca de 105 mil em todo o mundo. Entre os principais sintomas estão tosse persistente, pneumonias de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia, dificuldade para ganhar peso e alterações nos dedos, como o baqueteamento digital. “Uma das principais formas de identificar esta doença é pelo Teste do Pezinho, realizado entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê”, acrescenta a geneticista Dra. Espírito Santo.

Ainda que não haja cura, o tratamento garante maior sobrevida e qualidade de vida. Ele inclui fisioterapia respiratória, prática de atividade física, suporte nutricional, uso de enzimas pancreáticas, antibióticos, suplementos vitamínicos e, em alguns casos, moduladores da proteína CFTR que são medicamentos que atuam na causa da doença em pacientes com mutações específicas. Esses moduladores já estão disponíveis no SUS a partir dos 6 anos de idade, mas movimentos de famílias e associações lutam para ampliar o acesso a crianças entre 2 e 5 anos.

O HILP conta com uma equipe multidisciplinar para atender esses pacientes, formada por pneumologistas, gastropediatras, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais. ‘A fibrose cística é rara, mas com diagnóstico precoce e acompanhamento adequado é possível garantir muito mais qualidade de vida”, afirma a diretora-geral da unidade, Leiva Moura.

Para quem deseja mais informações, é possível procurar o setor de Triagem Neonatal e Genética do HILP ou entrar em contato pelo telefone (86) 9 9428-7857.